Ahoj,
Jmenuji se Adéla. Už to bude skoro 5 let, co se nám narodila prvorozená dcera Laura Marie❤️ První rok byl tak krásný, že jsme se rozhodli mít ještě jednoho potomka 🙂 Laurinka byla jedním z nejšikovnějších dětí v okolí a jedna z nejrychlejších!
Vše se začalo pomalu měnit ve chvíli, kdy se naší paní doktorce nezdál styl Laurinčiné chůze a doporučila nám cvičit Vojtovu metodu. Během dalšího měsíce bylo jasné, že se stav motorických schopností postupně zhoršuje. A přišla spousta vyšetření a hospitalizací. Trvalo další 3 měsíce, než se lékaři dobrali k diagnóze – spinální muskulární atrofie. Byl to tenkrát šok!
Následoval strach, nikdo nevěděl co bude. Protože jsem byla v 5. měsíci těhotenství, ihned mě odeslali na na odběr plodové vody, ze které se zjišťuje, zda bude druhé dítě zdravé. Naštěstí test dopadl dobře, sestřička Bára je pouze přenašečem nemoci SMA, stejně jako 2,5% populace.
Následovalo 5 měsíců intenzivního snažení dostat tenkrát unikátní, zcela novou léčbu. Jednání se zdravotní pojišťovnou, nemocnicí, lékaři i právníky nebyla snadná, ale díky pomoci pacientské organize SMAci.cz vše dobře dopadlo a Laura dostala lék Spinraza jako první pacient v ČR!
Bohužel během měsíců čekání na léčbu se Laurinky stav zhoršil natolik, že přestala chodit úplně a nemohla se zvednout na nohy ani s oporou.
První týden v prosinci 2017 byl pro nás nejkrásnější. V úterý Laurinka dostala první dávku léku a dva dny na to se narodila Bára. Od této chvíle vše nabralo zase správný směr.
Díky léčbě, která je nezbytná do konce života a každodennímu cvičení se její schopnost ovládat svaly alespoň částečně obnovila.
Plavání v bazénu úplně miluje! Při plavání ideálně posiluje celé tělo a proto chodí 3x týdně do bazénu spolku Raftík / Baraka z.s., kde využívá služby specializovaného terapeuta.
Hipoterapie je výborná na záda, při jízdě je nutné držet rovnováhu a tím posiluje i střed těla, ale především je to zábava.
Individuální cvičení a protahování je každodenní nutnost, Vojtovu metodu a Bobath therapy jsme postupně vyměnili za soubor vlastních cviků a začlenili jsme také prvky jógy.
Letošní koronavirovou karanténu jsme využili k intenzivní 5 týdenní terapii v neurorehabilitačním centru Axon, kam Laura docházela na 4 hodiny denně. Cvičením, které je ušito individuálně pacientovi na míru posílila natolik, že mohla odhodit dosavadní chodítko a naučila se chodit s bežnými francouzskými berlemi.
Tuto terapii bychom rádi opakovali aspoň 2x ročně, protože v ní vidíme velký přínos, ale služby soukromého zdravotnického zařízení je nutné hradit z vlastních peněz.
Pojišťovna též neproplácí plavání ani hipoterapii, proto pokud nám s rozvojem Lauřiných motorických dovedností chcete pomoci, můžete přispět na její osobní konto číslo 1901201699/5500. Všechny vybrané prostředky budou transparentně vyúčtovány a použity pouze pro ni!
Za každou Vaši pomoc děkujeme